Comentario sobre el libro Antes de decir adiós

Un regalo letra por letra

La frase “Nada es seguro, solo la muerte”, se escucha muchas veces y aunque parece una línea llena de madurez, resignación y profunda sabiduría de vida, la mayoría de personas que la dicen se santiguan luego de decirla o tocan madera (en algunos casos ambas cosas).

   Reconocer lo inexorable de la muerte es algo que se hace esperando que no llegue nunca y la negación que deriva de esto, en muchos casos hace que se posterguen cosas importantes, que se deje para después lo que realmente importa.

   De todo lo anterior da cuenta Antes de decir adiós (Océano), un libro escrito por Susan Spencer-Wendel, una periodista estadounidense que sabía que tenía una vida privilegiada y feliz sin embargo experimentaba una dicha ‘en automático’, no fue sino hasta su diagnóstico con Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) o Enfermedad de Lou Gherig, cuando decidió aprovechar todo eso que tenía durante el último año de movilidad que le quedaba.

   Se trata de un testimonio real en el que una activa mujer que trabajaba 40 horas a la semana tuvo que parar y redimensionar su rutina y existencia, su historia familiar y biológica, y dejar de postergar lo que realmente quería hacer: “Viajes cuyo hacer fue mejor que soñar”, como expresa en la introducción del libro.

   La ELA es un transtorno neuromusuclar por el que los nervios de los músculos y los músculos dejan de funcionar, se trata de un mal progresivo que inicia en un músculo cualquiera y se extiende por todo el cuerpo debilitando a quien la padece hasta paralizarlo por completo; generalmente entre tres y cinco años después de los primeros síntomas el paciente muere. No hay que olvidar que el corazón también se compone de músculos.

   Antes de decir adiós se convierte en un testimonio fuerte y triste pero a la vez esperanzador y hasta divertido narrado en primera voz de alguien que tuvo que enfrentar la ‘hipotética’ pregunta que muchos se hacen: ‘¿Qué harías si solo te quedara un año de vida?’.

   Para la autora la repuesta no fue sencilla pues no tenía la seguridad de que podría seguir respirando por si sola o no luego de que pasaran esos 12 meses.

   Fue para Susan un año intenso, no solo por todos los viajes que hizo sino además  porque poco a poco perdió la capacidad de realizar cosas que parecen tan sencillas y rutinarias como hablar, comer, vestirse o ir al baño por si misma. Todas lo anterior fue ya imposible para ella al terminar de escribir su libro.

A un dedo

La publicación es un regalo de amor escrito primero en un iPad, después en un iPhone ‘picoteando’ el teclado táctil con el pulgar derecho, el único dedo con movilidad aceptable con el que cuenta la autora. El libro es un regalo letra por letra para su familia pero principalmente para sus hijos.

   El lector puede estar tranquilo, Antes de decir adiós no se trata de una historia lacrimógena de una mujer moribunda que usa su condición con chantaje emocional con sus allegados ni para ganar adeptos en esta época en la que de todo se hace un show morboso, por el contrario, con su historia personal (tan increíble y enredada como una película de Hollywood), cualquier lector puede sentirse identificado, no en las situaciones específicas por supuesto, pero sí en los sentimientos y la forma de afrontar situaciones inesperadas.

   No se debe esperar a un diagnóstico fatal para empezar a vivir la vida que siempre se ha deseado, a decir lo que se ha sentido por años o a indagar para esclarecer una duda que no lo deja en paz; la luz genera sombras, siempre hay un lado desagradable en lo agradable y viceversa, ese aprendizaje es el que busca dejar Susan Spencer-Wendel antes de decir adiós: “Acepta la vida como es. Lucha y esfuérzate, pero acepta. No obligues al mundo a ser el que sueñas”; para lograrlo bastará recordar la frase con la que termina el libro: “No llores porque llegó a su fin. Sonríe porque sucedió”.
   El mensaje complementario al título del libro dice: “Un año de vivir con alegría”, una línea que el lector puede hacer su lema personal, después de todo, con o sin ELA, nunca se sabe si quedan más o menos de 12 meses de existencia.