Entrevista sobre el libro Mallko y papá

Un acto de amor

Aceptar que las cosas no siempre –o tal vez nunca- son como se quería que fueran es algo que a todos nos cuesta. Un trabajo, una casa, el mueble que acabamos de comprar e incluso un hijo, son susceptibles a esta no aceptación por uno o muchos detalles que no se esperaban.

   Una historia sobre este tema pero sobre todo de amor es la que ofrece el libro gráfico Mallko y papá (Oceano) del artista argentino Gusti.

   En el tomo, Gusti –creador de la serie animada Juanito Jones junto con Ricardo Alcántara- es por primera vez ilustrador y autor de la historia a la que le pone color. La mayor parte de su carrera a consistido en traducir a imágenes las tramas escritas por otros pero en esta ocasión le tocaron a él ambos papeles en una empresa nada fácil: contar cómo fue la llegada a su vida de Mallko, su segundo hijo que nació con síndrome de Down.

   El libro se torna en algo íntimo y a la vez universal aunque para nada didáctico, el autor, en entrevista para PROVINCIA, señaló que se embarcó en un proyecto así para buscar darle esperanza a quienes están pasando por lo que él hace seis años.

El proceso

Gusti había sido padre ya, su primer hijo, Théo, lo había puesto ya en contacto con la experiencia de ser padre, per la llegada de Mallko trastocó la idea que tenía al respecto.

   El hecho de que su segundo hijo tuviera síndrome de Down fue algo que no aceptó de entrada y así como en ocasiones los dibujos e ilustraciones que hace no le quedan como había pensado se dio cuenta de que “a veces un hijo no sale como te imaginas”.

-El tema que toca el libro es muy íntimo, ¿eso hizo difícil su creación?

Sí, fue muy complicado y muy difícil, de hecho hubo momentos en los que no sabía por dónde tirar, no sabía por dónde entrarle.

   Estamos hablando de dibujar emociones, hay cosas que pueden dibujarse, que si jugás algo con él (Mallko) puedes dibujar el jueguito pero cómo dibujás algo como esos procesos en los que estás ahí con dolor o con rabia. Hay que revivirlo para poder volverlo a expresar.

   Tuve la suerte que lo cogió un editor y lo hizo bien. El libro ya estaba pero yo no sabía si estaba bien o no, había perdido el rumbo, hay mucha información, de hecho se sacaron 100 páginas del libro, es un trabajo de selección, de ver qué es lo importante a la historia. Hubo que sacrificar cosas que eran muy lindas, muy divertidas muy emotivas y muy personales también.

-Una vez que estuvo terminado el libro, ¿quedó satisfecho?

Sí, mirá que yo soy bastante critico conmigo, siempre veo a los demás que lo hacen muy bien pero yo no tanto. Me quedé muy satisfecho porque tiene esa sensación… en realidad no sé cómo explicarlo, simplemente tuve una sensación de que me gustó. Dije ‘ah, mirá, está bien’, porque después no queda bien impreso, y me pasó todo lo contrario, me pasó una sensación de que estaba bien y por ese lado estoy contento.

-En el libro se muestra proceso de aceptación que vivió con respecto al síndrome de Down de su hijo, ¿la publicación del libro es el cierre?, ¿o era algo ya superado desde antes?

Yo creo que sí, de hecho ya estaba cerrado antes de hacer el libro. El libro me sirvió quizás para tomar conciencia de algunas cosas. Sí es como algo pasado.

   El Mallko ya no es el Mallko del libro, es el Mallko de hace por lo menos un año y hacia atrás. Al Mallko de ahora ya tendría que empezar a hacerle otro libro.

-¿Es algo que visto a la distancia ya se puede hablar con facilidad?

Sí, aunque no te digo que no tengo días en que me derrumbo, como cualquiera, con cosas que se me hacen difíciles, cosas de salud, algún punto de frustración porque querés que las cosas sean de cierta forma aunque lo tenés claro, hay días, pero está siempre dentro de una cosa aceptada, digerida, que forma parte de tu ser.

-Mallko y papá tiene como premisa la frase “a veces un hijo no sale como te imaginas”, ¿fue difícil llegar a ella, a verbalizarlo de esa manera?

A mí me cuesta tomar decisiones. En algún momento que estaba buscando algo que le diera estructura al libro -que no sean solo flyers separados-, me junté con un escritor, le pedí que me echara una mano, vino al estudio y estuvimos mirando y yo tenía un dibujito de eso que sale al principio: un dibujante, hago la relación con el dibujo, él lo leyó –como leyó un montón de más apuntes- pero dijo ‘Gusti, ya lo tenés, no tenés que escribir nada más, es esto, esto que decís al principio, ya está, no hay que escribir nada más’.

Luego de lo anterior, Gusti tuvo todo más claro y ordenado en su cabeza y decidió partir de ahí para no caer en algo que le parece inadecuado: dar consejos. “O te ponés a opinar y no se trata de eso. Yo no quiero dar consejos a nadie, ni ser mejor ni peor, simplemente contar una experiencia y que veas que se puede, que no es una cuestión de superhéroes, es una cosa de entender algo, de comprender algo y cuando lo comprendés empezás a respetar y cuando respetás lo amás. Esos son los ingredientes del amor: comprensión, comprender que esa persona es así y lo entendés y no lo querés cambiar”.

-¿Usted cree que ha sido el hijo que sus padres esperaban?

No, para nada (risas). Digamos que no, otra cosa es que ya al tiempo se hayan dado cuenta de que era lo que les tocaba.

   Yo no fui fácil como hijo, creo que esperaban un hijo que se arregle un poco más, que sea más así como son la mayoría, no digo que soy diferente pero un poco descuidado, yo que sé, las formas o el pelo. Yo me fui de casa muy jovencito y era por unas cuestiones así.

   En el libro sale que mi madre todavía me sigue preguntando por el pelo, tengo 51 años y me sigue preguntando si me voy a cortar el pelo, ella tiene eso ahí, esa obsesión, pero bueno, cada uno quiere como puede.

Algo diferente

Gusti ya sabía cómo era ser padre, sin embargo el nacimiento y la crianza de Théo, su primogénito, no fueron, en lo más mínimo, parecidas a los de Mallko.

   “Fue muy diferente. Al principio yo no sabía dónde situarme cuando tuve mi primer hijo, suele pasar mucho a los padres, nos sentimos como unos idiotas a un lado de la mamá. Con Mallko, una vez pasada la crisis, el dolor y todo esto, me ocupé y me ocupo mucho más incluso que con el primer hijo, me impliqué más. Creo que viene fruto de esa experiencia, de no ser el primer hijo.

   Yo también cambié como persona, cuando tuve el primero y cuando tuve el segundo, ahora soy otro tipo de persona, quizás eso me dio más tablas para poder llevar estas cosas de otra manera”.

-¿Qué cree que influya en esa dificultad para aceptar las cosas?

Lo que es desconocido a priori, lo que es diferente nos da miedo, eso es lo que pasa, nos da miedo la diferencia y no sabemos qué va a pasar, empezamos a hacer hipótesis, y de golpe ese es el gran descubrimiento: ver que la vida continúa. Si te sale una tortuga de hijo irás más despacio; si te toca una liebre irás más rápido; si te toca un elefante tendrás que buscar más comida… en el fondo es lo mismo, te adaptás y hacés que eso sea lo normal en tu vida.

-Es un libro diferente, ¿temió que por eso no fuera aceptado tan fácilmente?

Pasé también por etapas en las que no sabía si lo que estoy contando podía interesar. Lo que sí me iba dando cuenta cuando lo iba a enseñando a la gente era que nadie salía indiferente de la historia, pero ahora que ya salió me estoy dando cuenta -por la respuesta de la gente-, del nivel de profundidad que lleva el libro, una carga de amor profundo, y la gente se identifica con eso.

-Le ha tocado ilustrar historias de otros autores, ¿fue complicado ser autor e ilustrador?

Sí, complicado es, pero bueno, vas preguntando. Es complicado, hay días en que lo tenés claro, hay días que no. Lo que pasa es que en el fondo estás tocando temas que en principio son conocidos, después otra cosa es si querés hacer interpretaciones o no sé qué. Pero no me estoy inventado un personaje, el personaje ya existe entonces yo simplemente lo estoy retratando.

¿Qué es normal?

En una parte de Mallko y papá Gusti se cuestiona ¿qué es lo normal? un gran planteamiento al que se enfrentó de frente ante el nacimiento de su hijo con síndrome de Down.

   “Son reflexiones que están ahí mucho tiempo y van dando vueltas, es que es así ¿qué es lo normal? El ser humano normal sería una persona con dos brazos, dos piernas, diez dedos, diez dedos en los pies, eso es una persona normal, entonces una persona que le falta un pie no es normal, una persona que le falta un ojo no es normal… hay viene el planteamiento y empezás a ver que no, que hay que incluir más colores en la paleta de la normalidad”.

   Y lo anterior es algo que Gusti hace desde su trinchera, en ocasiones las figuras humanas que aparecen en sus ilustraciones no tienen una mano o les falta un pie.

   “Muchas veces los dibujo que hago los hago sin brazos, por qué no, hay mucha gente sin brazos, es parte de nuestra diversidad, para esa persona ¿Qué es lo normal? Pues no tener un brazo”.

   Sin embargo no es algo tan fácil ya que a la misma gente que no entra dentro de esos ‘parámetros de normalidad’ le cuesta abrir el panorama. Sobre esto charlo Gusti, fundador junto con otros artistas de WinDown, asociación sobre temas que tienen que ver con el síndrome de Down y que en México –donde se llama La ventana- trabaja con gente en silla de ruedas.

   “(Me) contaban eso, que ellos a los tres profesores, que son la minoría entre gente que está en silla de ruedas les llaman ‘los parados’ y cuando les hacen dibujar a un ser humano no lo dibujan en silla de ruedas y su ser humano tendría que ser uno que va en silla de ruedas. Curioso”.

-Inició la asociación y tiene un hijo que vive con él, ¿antes de la llegada de Mallko tenía presente el tema del síndrome de Down?

No tenía ni idea pero debo reconocer que cuando estaba embarazada (mi mujer) iba diciendo ‘que venga sanito el crío’ y se me cruzaban muchos chicos con síndrome de down. Después -en el momento traté de no prestarle atención- de que nació Mallko empecé a recordar y me di cuenta de eso, me iba en la tarde solo al cine a ver una de esas películas de Swachzeneger que no le gusta a nadie, el cine estaba vacío y de golpe se me sienta al lado un padre con un chico con síndrome de down, en todo el cine vacío, cosas de esas, o en el metro, al poner atención con la mirada veía a un chico con síndrome de Down, y bueno, entender que yo sabía cómo venía, sin saberlo pero lo sabía.

-¿Hubo culpa por su reacción inicial cuando empezó a ver que la normalidad es muchas otras cosas?

Sí, culpa, vergüenza, mucho, pero es lo que hay. Sí, hubo culpa, a veces tengo culpa de haber hecho el libro, de que Mallko esté en todos lados, de que yo esté hablando de él o a veces digo ‘lo estás poniendo como el representante de una familia de seres preciosos con un cromosoma más’, y bueno, para que la gente los conozca un poco más, de una forma más lúdica, no tanto por libros de mucho conocimiento sino con una cosa más espontánea, más natural, que podría ser lo que te pasa a ti o a otro.

-El libro no está pensado como algo didáctico o para enseñar, ¿pero cree que sí puede servir como una guía para alguien que esta enfrentando esto?

Más que guía yo diría que un golpecito de aire, leer cómo el otro lo vive y que hay un proceso de aceptación, le da al otro un punto de ‘ah bueno, se puede’. Sobre todo cuando la estás pasando, ya hubo gente que vino diciéndome ‘tengo un amigo que acaba de tener un hijo con síndrome de down, no se la están pasando bien’. Y al principio no se la pasa uno bien, quizás tienen la cardiopatía y hay que operarlos, esas cosas.

   Leer es libro mal no les va a hacer, quizás les va a dar  un poco de esperanza, pero hasta ahí, después no tiene más intensión que compartir unas historias, unas anécdotas.

Un budita

“Aceptar es recibir voluntariamente y con agrado lo que se nos ofrece”, señala Gusti en su libro y de la mano de la aceptación sobre la condición de salud de su hijo vino también admitir que fuera del círculo familiar y de amigos –e incluso dentro de este- podría existir la discriminación y el señalamiento.

   “A veces he visto algunas cosas sobre todo con los niños, hay niños que están acostumbrados pero hay niños que no, ves la cara cuando lo miran por primera vez y es de rechazo, incluso de asco algunos, dicen ‘a este que le pasa’.

   “Mallko va a jugar al parque y saluda a todos y otros niños lo ignoran, y bueno, a mí a veces me duele en el corazón pero no interfiero, digo, ‘bueno, es lo que le va a tocar en su vida’ y lo acepto y por otro lado hay otros que al contrario, demuestran cariño, una paciencia que quizás no tendrían los otros niños, hay de todos los colores”.

-Este calificativo de niños especiales, ¿cree que es un términos positivo o estigmatiza más?

Estamos todos un poco con ese tema. Tuve mi temporada de ‘¿cómo lo llamo?’, niños con capacidades diferentes tampoco me gusta, niños con otras capacidades… en el fondo no acababa de definir algo, de no etiquetar, al final yo estoy buscando una definición exacta pero no la encuentro, es una etiqueta y hay de todo, no sé, yo dejo que la gente lo diga como le dé la gana. Hay unos que dicen ‘ah, es una enfermedad’, antes decía ‘no, no es una enfermedad’ y me ponía serio, ahora no digo nada.

-¿Eligió ya una forma de nombrarlo o es simplemente su hijo?, sin necesidad de etiquetas

Sí, a veces me cuesta eso de ‘mi hijo con síndrome de Down’, me cuesta hacer la afirmación, pero en este caso tiene una justificación que lo diga para contar la historia y sí,  a veces lo tengo que aclarar porque con él no puedo ir a un dentista y esperar media hora o una hora a que me atiendan, tengo que  aclararlo, hay cosas que tengo que aclarar o decir que no puedo hacerlo y es así, hay gente que lo entiende y hay gente que no, hay gente que son muy poco abiertos. Te acostumbrás, hay gente que los mira a veces, abuelas que se paran y dicen ‘que Dios lo bendiga’, como si fuera una virgencita.

   Para mí es un budita, porque todo el día nos está enseñando muchas cosas, pero también cada día con su hermano es una enseñanza. Ahora hablo del presente, no sé qué pasará en el futuro, pero no tiene mucho caso perder el tiempo pensando en el futuro.